Fibromialgia, dalla Regione 380mila euro. Donini “Aumentare precocità e sicurezza diagnostica”

Diffondere in modo omogeneo su tutto il territorio regionale le indicazioni fornite dalle “Linee di indirizzo per la diagnosi ed il trattamento della fibromialgia” elaborate dalla Regione Emilia-Romagna, prima tra le Regioni italiane, attraverso la realizzazione di percorsi di presa in carico dei pazienti affetti da questa patologia e l’avvio nei singoli territori di una specifica formazione del personale medico. Il documento identifica le fasi fondamentali di diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti e i responsabili del percorso di cura, utilizzando la piattaforma FAD regionale dedicata alla fibromialgia. È con questi obiettivi che la Giunta regionale – con una recente delibera – ha deciso di ripartire tra le Aziende sanitarie dell’Emilia-Romagna, oltre 380 mila (esattamente 384.167 euro) di finanziamenti statali, per l’implementazione dei percorsi e attività previste nelle linee di indirizzo.

“Si tratta di una patologia estremamente invalidante per la quale non esiste una cura risolutiva. Il 12 maggio 2022 si è celebrata la Giornata mondiale della fibromialgia proprio per sensibilizzare riguardo questa sindrome subdola, insidiosa e difficilmente diagnosticabile – sottolinea l’assessore alle politiche per la Salute, Raffaele Donini -. E il nostro auspicio è che oltre a queste risorse, che serviranno ai ricercatori per andare avanti nello studio della malattia e alla formazione di professionisti che sappiano correttamente trattare la malattia in maniera multidisciplinare, arrivi una risposta concreta per i pazienti, ossia il tanto atteso inserimento della patologia nei livelli essenziali di assistenza con un codice di esenzione dal ticket per le prestazioni specialistiche, i farmaci o qualsiasi forma di terapia”.

Le linee di indirizzo, redatte da un gruppo tecnico di lavoro multidisciplinare istituito dalla Regione nel 2016, contengono criteri di diagnosi precisi, elaborati sulla base delle evidenze scientifiche internazionali e nazionali per identificare la fibromialgia – o sindrome fibromialgica -, in particolare nelle forme più gravi e invalidanti; oltre a fornire indicazioni per la cura delle persone affette da questa patologia. Il gruppo di lavoro regionale è composto da professionisti della Direzione generale cura della persona, salute e welfare regionale, dell’Agenzia Sanitaria e Sociale regionale, delle Aziende Usl e da rappresentanti dell’Associazione malattie reumatiche dell’Emilia-Romagna (AMRER), con cui si è avviata l’attività motoria adattata per pazienti con fibromialgia presso i centri termali. I destinatari privilegiati del documento sono tutti i professionisti sanitari di diverse discipline, in primo luogo i medici di medicina generale e i reumatologi, coinvolti quotidianamente nel trattamento della malattia, ma anche tutti quei cittadini che desiderano acquisire maggiori informazioni, migliorando il livello di conoscenza e consapevolezza della propria condizione.

Interventi innovativi per il trattamento della fibromialgia e ricerca in Emilia-Romagna – Tra gli interventi più innovativi realizzati in Emilia-Romagna per il trattamento della fibromialgia c’è l’Attività motoria adattata (AMA): una particolare strategia di cura a carattere motorio consigliata dalle linee di indirizzo regionali per la gestione della malattia. Il trattamento consiste in una combinazione di esercizi ginnici, attività motoria e tecniche di respirazione da svolgere in acqua termale calda e a secco, sotto la costante presenza di personale specializzato, studiata per ridurre la sintomatologia dolorosa preservando le articolazioni e la tonicità muscolare. In regione esiste una rete che mette in collegamento le Aziende Usl del territorio e 243 palestre e associazioni sportive, 65 delle quali sono “Palestre che promuovono salute” e 178 offrono anche corsi di Attività motoria adattata, tutte certificate e istituzionalmente riconosciute dal Servizio Sanitario Regionale. Tra queste ultime, ci sono quelle che fanno capo all’Azienda Usl di Bologna; la palestra del Servizio di Medicina dello Sport dell’Azienda Usl di Modena, in particolare nella sede di Carpi dove è possibile effettuare attività anche in piscina; l’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena il cui reparto di Reumatologia gestisce, unico in provincia, un ambulatorio di secondo livello dedicato alla fibromialgia e al dolore cronico diffuso. Per individuare le palestre e le associazioni sportive che aderiscono a questa rete è possibile consultare una mappa interattiva a questo link.

Inoltre, dal 2018 in Emilia-Romagna, grazie ad uno specifico Accordo firmato tra l’AMRER e il COTER (Consorzio del circuito termale dell’Emilia-Romagna) nelle 24 aziende termali accreditate del territorio i pazienti fibromialgici possono usufruire di ‘pacchetti terapeutici termali’ che prevedono l’Attività motoria adattata. Infine, nelle Aziende Usl di Bologna e Reggio Emilia si effettuano trattamenti della malattia con l’agopuntura. L’impegno sulla fibromialgia in Emilia-Romagna continua anche dal punto di vista della ricerca: la Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, coordinata dal professor Francesco Ursini, ha identificato un particolare quadro della malattia, battezzato come “FibroCOVID”, che può comparire dopo il COVID-19. Altri ambiti di ricerca riguardano i costi sociali della fibromialgia, l’impatto negativo della fibromialgia sui risultati della chirurgia ortopedica e il legame tra fibromialgia e obesità. Su quest’ultimo tema, in particolare, è attualmente in corso uno studio particolarmente promettente finalizzato a valutare gli effetti di uno specifico regime alimentare, la dieta chetogenica, sui sintomi della fibromialgia.

LA FIBROMIALGIA è una patologia conosciuta da tempo, che solo recentemente ha ricevuto una definizione scientifica e un riconoscimento formale. Si manifesta prevalentemente con dolori muscoloscheletrici diffusi e di affaticamento (astenia) che possono compromettere la qualità della vita delle persone malate. Pur essendo molto frequente, è difficile da riconoscere per via dell’assenza di esami specifici in grado di certificare il dolore, cronico e diffuso che la caratterizza, e perché alcuni dei suoi sintomi possono essere riscontrati anche in altre condizioni cliniche. A livello internazionale si stima che la prevalenza sia compresa tra il 2-3% e l’8% e l’incidenza tra 7-11 casi annui per 1.000 persone (1,16). _Tiziana Gardini

Linee di indirizzo per diagnosi e trattamento della fibromialgia – La fibromialgia è una condizione clinica conosciuta da tempo, ma che solo recentemente ha ricevuto una definizione scientifica e un riconoscimento formale. Nel 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la sindrome fibromialgica come patologia e nel 2009 il Parlamento Europeo ha chiesto alla Commissione e al Consiglio di mettere a punto una strategia comunitaria per il suo riconoscimento come patologia, incoraggiare gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti e promuovere la raccolta di dati. A livello nazionale la sindrome non rientra nell’elenco delle malattie croniche per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria e non risulta definito e condiviso uno specifico percorso assistenziale.

Sintomatologia – La fibromialgia è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associato ad astenia, disturbi del sonno, problemi cognitivi (scarsa attenzione e/o memoria), problemi psichici (ansia, depressione), e ad un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi. L’eziologia della sindrome non è ancora stata pienamente compresa ed esiste incertezza rispetto al quadro fisiopatologico. Può avere un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti. L’approccio terapeutico maggiormente appropriato è multidisciplinare, basato su un programma individualizzato di cura che include diverse tipologie di interventi: educativi, farmacologici e non farmacologici.

La presa in carico del paziente affetto da fibromialgia ha luogo nel setting dell’assistenza primaria. In particolare, il medico di Medicina generale formula la diagnosi, sulla base di specifici criteri, imposta il trattamento, non farmacologico e/o farmacologico, e ne monitora gli esiti; il reumatologo è lo specialista di riferimento nei casi di incertezza della diagnosi, refrattarietà terapeutica e nei casi complessi, e può avvalersi di ulteriori competenze specialistiche (es. fisiatra, terapista antalgico, neurologo, psichiatra). Attualmente le tipologie di intervento riguardano prioritariamente l’educazione della persona affetta da fibromialgia che rispetto alle caratteristiche della sindrome e alla autogestione della sintomatologia, rappresenta un elemento essenziale della presa in carico. Essa può essere svolta dal medico di medicina generale, dagli altri professionisti coinvolti nel trattamento, e anche tra pazienti (es. gruppi di auto-mutuo aiuto). La promozione di stili di vita salutari (corretta alimentazione e attività fisica) costituisce un ambito di particolare rilevanza. Le associazioni di pazienti e familiari hanno un ruolo attivo nel promuovere e realizzare attività educative e di supporto (es. gruppi di auto-mutuo-aiuto, materiale informativo).

Il follow-up del paziente avviene, a seconda del caso ogni 3 o 6 mesi, attraverso la compilazione dello specifico questionario da parte del medico di Medicina generale sulla base di quanto riferito dal paziente. La Regione, in collaborazione con l’associazione dei pazienti, provvederà ad elaborare e distribuire una sintetica guida informativa ad uso dei pazienti, quale strumento di supporto all’educazione. Inoltre, si propone di avviare un’indagine sulla prevalenza delle persone affette da fibromialgia, per meglio orientare l’organizzazione delle risposte da parte del SSN e la relativa sostenibilità economica. _TiGa