Piacenza sera running for Children: Gruppo famiglie Dravet

Dopo la felice esperienza dell’anno passato, la nostra squadra sarà ancora in gara alla Placentia Marathon for Unicef con il nome di Piacenza Sera running for Children. Quest’anno correremo per dare voce alle piccole ma fondamentali associazioni che difendono i diritti dei più piccoli, cercando in questo modo di fare nostro lo spirito benefico e umanitario della manifestazione, da sempre legata all’Unicef.

Sulla nostra maglia ci saranno i loghi di Armonia, Associazione Diabetici, Associazione italiana Mowat Wilson, Gruppo Famiglie Dravet e dell’Associazione italiana Celiachia, per dare “gambe” a chi combatte quotidianamente silenziose e importanti battaglie. Al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, abbiamo deciso di passare in rassegna le associazioni.

Il Gruppo Famiglie Dravet si è costituito il 2 Ottobre 2010 all’interno della Federazione Italiana Epilessie, ed è composto da famiglie i cui figli sono affetti da una rara ed invalidante malattia genetica, la sindrome di Dravet. La sindrome di Dravet (SD) è stata descritta per la prima volta in Francia  nel 1978 dalla dott.ssa Charlotte Dravet ed è classificata come encefalopatia epilettica farmaco resistente, a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico, esordisce generalmente entro i primi 12 mesi di vita del bambino.

Data la relativa recente definizione, deve far supporre che vi siano numerosi casi non ancoradiagnosticati. Attualmente, il numero di mutazioni scoperte in pazienti affetti da SD sorpassa i 500. Tuttavia, se circa 70% dei pazienti testati sono portatori di una di queste mutazioni, ne rimangono 30% non portatori. Sempre ad oggi non esiste una cura definitiva, ma attraverso i farmaci si controllano parzialmente solo le crisi, che rimangono comunque piuttosto frequenti.  

Il Gruppo Famiglie Dravet era inizialmente costituito da 9 famiglie, ed uno degli obiettivi era quello di entrare in contatto con altre famiglie coinvolte da questa problematica per cercare di ridurre quel senso di solitudine ed impotenza che ciascuna famiglia prova quando si trova ad affrontare una malattia rara. Le famiglie che attualmente fanno parte del Gruppo sono circa 70, altre seguono le attività’ del gruppo attraverso la pagina facebook e il sito internet. Nel maggio 2011 a Fiorenzuola d’Arda (Pc) è stato organizzato il primo incontro nazionale delle famiglie, a cui hanno partecipato 25 famiglie provenienti da 8 regioni diverse. Il secondo incontro  e’ stato organizzato nel maggio 2012 a Corridonia (Marche), ed anche in questo caso la partecipazione è stata molto numerosa.

Un altro importante obiettivo del Gruppo è quello di sensibilizzare il grande pubblico alle problematiche che la malattia pone al bambino e alla famiglia. Per fare ciò è stato realizzato un filmato in cui vengono descritte le principali caratteristiche della malattia e gli obiettivi del Gruppo. Il Gruppo ha poi realizzato, grazie al contributo economico di SVEP, (Centro Servizi per il Volontariato di Piacenza) un progetto editoriale. Si tratta della testimonianza scritta di un genitore del Gruppo che racconta l’impatto che ha avuto la malattia del figlio su se stesso e sulla sua famiglia. Il libro del titolo Lettera al Figlio è stato presentato all’Auditorium Santa Maria della Pace di Piacenza il 27 Marzo 2012 e presso la sala ridotta del Teatro Verdi di Fiorenzuola il 19 Settembre 2012. Nel Dicembre 2012 una famiglia del Gruppo è stata ospite durante la maratona televisiva TELETHON. 

Per quanto riguarda l’anno appena iniziato Gabriele, referente territoriale dell’associazione, ha le idee chiare: “Obiettivi per il 2013 sono raccogliere sufficienti fondi per poter ristampare il libro Lettera al Figlio con l’intento di continuarne la distribuzione ad offerta e organizzare nel mese di maggio il terzo meeting delle famiglie. Il nostro percorso è appena iniziato, e tanti sono i progetti che vorremmo realizzare”.

Per ulteriori informazioni  www.sindromedidravet.org
E-mail  gruppofamiglie@sindromedidravet.org
Cell  +39 345 3309473