“Racconto la mia gioia di vivere e la passione per la musica: la diversità rende la vita più bella”

“Sui social condivido ciò che mi rende felice, come la mia passione per la musica e per Tiziano Ferro. Convivo bene con la mia disabilità e ho capito che la diversità rende la vita più bella”. Elisa Ziliani, 28 anni, è affetta dalla Sindrome di Williams, una patologia genetica molto rara. Domani, il 20 maggio, è la giornata internazionale dedicata a questa malattia, ancora poco conosciuta. Come racconta Elisa, a Piacenza è l’unica persona affetta dalla Sindrome di Williams. Per lei è stato importante entrare a far parte dell’associazione famiglie sindrome di Williams (AFSW Aps) per potersi confrontare con altre persone che vivono la sua stessa situazione.

Sempre sorridente ed espansiva, con una grande passione per la musica, Elisa condivide tanti momenti della sua vita sui social, dove ha quasi raggiunto i 5mila “amici”. Traguardi importanti, come il suo lavoro da impiegata, o i video in cui suona al piano e canta l’ultima canzone di Tiziano Ferro, gli incontri con l’associazione AFSW Aps. Una voglia di vivere più forte dei limiti imposti dalla sua disabilità, anche se non sono mancati momenti difficili, come racconta nel video pubblicato sulla pagina Facebook di Telethon. “Noi Williams – dice – siamo positivi, solari, amiamo la musica e le lingue. Da bambina, però, ho iniziato a farmi qualche domanda, perché mi sentivo esclusa dai miei compagni, mi ignoravano. Ho superato quel momento di difficoltà grazie a un gruppo di ragazzi, affetti dalla sindrome di Williams come me. Mi hanno aiutato tantissimo, mi hanno dato supporto e stima. Oggi, a 28 anni, voglio raccontare la mia storia, per far capire cosa voglia dire avere in famiglia una persona con disabilità”, ha detto Elisa nel video di Telethon, invitando a sostenere la ricerca scientifica.

“La Sindrome di Williams è una rara patologia genetica che può comportare problemi cardiaci, iperacusia (ipersensibilità ai rumori molto forti), rigidità psicologica e fisica, causata dalla delezione (perdita di uno o più nucleotidi) del cromosoma sette, con un deficit di elastina”, racconta Elisa alla nostra redazione. Questa patologia vede poi caratteristiche fisiche ben precise: labbra carnose e, in alcuni casi, anche l’iride stellata. Tra gli aspetti positivi figurano l’indole molto socievole delle persone affette da questa sindrome.

Elisa ribadisce l’importanza dell’associazione AFSW Aps, che raccoglie famiglie sindrome di Williams. “Ci incontriamo due volte al mese – spiega – al sabato pomeriggio, a Milano. Dopo le restrizioni imposte dal Covid, anche nel 2021 e nel 2022 siamo stati costretti a vederci a gruppi separati, ma da questo mese ci siamo riuniti e l’attività della nostra associazione è tornata alla normalità. Organizziamo laboratori, facciamo passeggiate, andiamo a vedere musical; nel periodo estivo vengono promosse esperienze di autonomia, con una settimana di vacanza a luglio. Il 20 maggio è la giornata dedicata alla sindrome di Williams, sarebbe stato bello riuscire a organizzare un banchetto per far conoscere questa patologia, ma non è stato possibile. Per me è importante far parte di questa associazione perché a Piacenza – dice – non ho trovato un caso uguale al mio, e proprio per questo mi trovo molto in difficoltà a fare amicizie. A differenza dell’autismo e della sindrome di Down, la mia patologia è meno diffusa; per cui, sono stata fortunata ad aver incontrato AFSW Aps. Non so come avrei fatto a proseguire il mio percorso di vita e di autonomia”.

“Aver scoperto la mia disabilità mi hai reso la donna più felice del mondo, e mi ha fatto riflettere anche su ciò che ho dovuto affrontare in passato, perché non è stato facile per me e per la mia famiglia. Ci siamo fatti tante domande su quello che avrei scoperto un giorno. Ormai – racconta Elisa – convivo bene con la mia disabilità e a 28 anni sento di dover raccontare la mia storia. Per alcuni, purtroppo, non è semplice dover affrontare un tema così delicato, per timidezza e la vergogna. Io posso dire che, ora, me ne disinteresso totalmente perché so di poter contare su tante persone che mi vogliono bene e che mi hanno accettato per la persona che sono oggi. La vita senza la diversità sarebbe ancora più complessa”.

Tra i video postati da Elisa, uno dei più emozionanti è quello in cui suona il piano e canta l’ultima canzone di Tiziano Ferro, “Destinazione mare”. Una grande dimostrazione di passione e forza di volontà. “Suono il pianoforte da quando avevo nove anni – racconta Elisa -, ho preso lezioni private da un’insegnante a San Giorgio Piacentino: con lei, in tutti questi anni, abbiamo condiviso tanti bei momenti. È una persona buona e gentile, e mi ha capita tantissimo. Suonare il pianoforte è difficile, e devo fare i conti con i problemi di articolazione delle mani dovuti alla mia sindrome, perché le mie dita si irrigidiscono. Cerco di dare il massimo per suonare al meglio, nonostante i miei limiti. Tiziano Ferro è il mio cantante preferito in assoluto, con la sua vita mi ha dato diversi spunti di cui ho fatto tesoro per la mia. Tutti e due siamo stati bullizzati e discriminati per le persone che eravamo. Tra i miei cantanti preferiti ci sono anche Jovanotti, i Negramaro, Max Pezzali, Francesco Renga e Biagio Antonacci. Mi piace anche la musica inglese come Ed Sheeran, Beyoncé, Jennifer Lopez, Rihanna”.

Chiudiamo questa chiacchierata con un messaggio, rivolto sia ai ragazzi con disabilità. “Devono cercare di essere forti – dice Elisa -, non devono mai abbandonare la speranza di trovare qualcuno che li possa aiutare, sia in ambito scolastico sia al di fuori della scuola. Il mio consiglio è quello di non arrendersi mai di fronte agli ostacoli e di chiedere subito aiuto quando qualcosa non va. Invece, a chi si pone male nei confronti dei disabili voglio dire di non guardare solo i punti deboli delle persone, di non bullizzare, insultare e discriminare le persone ignorandole e lasciandole sole, di imparare a includerle, perché possono dare tanti consigli e suggerimenti per vivere una vita diversa. Li invito a imparare a crescere, confrontandosi senza problemi e senza perdere tempo, perché la vita non toglie niente a nessuno. Ognuno ha la sua scelta, viviamo la nostra vita insieme, divertendoci e volendoci bene”.